MSS NIEUWJAARSDUIK 2010

Mijn doel: ik wil € 2.000,00 ophalen voor MSS (Marshall-Smith Syndrome) Research Foundation
Slogan: SOS: MSS frisse duik voor kinderen met zeldzaam syndroom.
Website: http://www.marshallsmith.org/component/option,com_frontpage/Itemid,1/lang,nl

Omschrijving
Duik: 14u TakeFive Z'voort Zuid. Herkenbaar aan SOS MSS. Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzaam syndroom. Het is een aangeboren aandoening, waarvan de oorzaak nog onbekend is. In Nederland zijn er 3 kinderen, wereldwijd zo'n 33. Kenmerken MSS: 1)Versnelde botrijping & onverklaarbare botbreuken; 2)Problemen met groei en voeding; 3) Ademhalingsmoeilijkheden door vernauwingen in neus- en keelgebied. Doofheid en oorafwijkingen; 4) Mentale en motorische ontwikkelingsachterstand; 5) Ongewone gezichtskenmerken als prominent voorhoofd, ondiepe oogkassen, teruggetrokken kin, ingevallen neusbrug en blauwachtig oogwit De diagnose wordt gesteld door middel van een röntgenfoto van de hand waarop de verouderde botleeftijd duidelijk zichtbaar is. Dat kan lang duren, de bekendheid met het syndroom is nog te beperkt. Door de recent opgerichte MSS Stichting wordt onderzoek gefinancieerd dat HARD nodig is. Daarom deze actie om geld in te zamelen. En bekendheid te creeren. Doneren zie hierboven Artikel in HW: http://www.echo.nl/hw-hb/buurt/redactie/951372/duiken.voor.mss/

Youtube