Metakids Dam tot Damloop

Mijn doel: ik wil € 250,00 ophalen voor Metakids
Slogan: voor Thijs*
Website: http://www.metakids.nl

Omschrijving
Drie jaar na de diagnose dat alle drie onze kinderen de fatale variant van de zeldzame stofwisselingsziekte OTC-deficientie hebben, realiseer ik mij dat het een wonder is dat ze er alle drie nog zijn en dat het goed met ze gaat. Regelmatige controles in het VU-mc, bijna 30 pillen per dag en een streng dieet maken dit mogelijk. Voor onze kids lijkt de weg naar genezing een stapje dichterbij te komen. De meeste kinderen met een stofwisselingsziekte hebben dit geluk niet. Er gaat bijna elke dag in Nederland een kind dood aan een slopende stofwisselingsziekte. Zo overleed 21 april 2010 Thijs Blom op 4 jarige leeftijd aan de stofwisselingsziekte Tay Sachs. Op verzoek van zijn ouders vertelde ik als vrijwilliger bij Metakids, op de begrafenis van Thijs aan alle kinderen, hun ouders en familie wat er in je lichaam gebeurt als je, net als Thijs, een stofwisselingsziekte hebt. Daarna liet iedereen oranje ballonnen op van Metakids, met een foto van Thijs en de vraag of mensen willen doneren voor meer onderzoek naar stofwisselingsziekten. Thijs is voor mij een inspiratie om tijdens de Dam tot Damloop 2010 zoveel mogelijk geld bij elkaar te lopen voor meer onderzoek en aandacht naar stofwisselingsziekten. Wie helpt mij mee?!

Social Media

Youtube