Actieve actie:
Metakids Dam tot Damloop
Acties uit het verleden:
Damloop voor Metakids
- Kees Noorman
15 augustus 10, € 50 - Wetenschap..ingsbeleid
9 juli 10, € 25 - Obisan Consultants
3 juli 10, € 25
Beoordeling
Metakids Dam tot Damloop
Mijn doel: ik wil € 250,00 ophalen voor Metakids
Slogan: voor Thijs*
Website: http://www.metakids.nl
Omschrijving
Drie jaar na de diagnose dat alle drie onze kinderen de fatale variant van de zeldzame stofwisselingsziekte OTC-deficientie hebben, realiseer ik mij dat het een wonder is dat ze er alle drie nog zijn en dat het goed met ze gaat. Regelmatige controles in het VU-mc, bijna 30 pillen per dag en een streng dieet maken dit mogelijk. Voor onze kids lijkt de weg naar genezing een stapje dichterbij te komen. De meeste kinderen met een stofwisselingsziekte hebben dit geluk niet. Er gaat bijna elke dag in Nederland een kind dood aan een slopende stofwisselingsziekte. Zo overleed 21 april 2010 Thijs Blom op 4 jarige leeftijd aan de stofwisselingsziekte Tay Sachs. Op verzoek van zijn ouders vertelde ik als vrijwilliger bij Metakids, op de begrafenis van Thijs aan alle kinderen, hun ouders en familie wat er in je lichaam gebeurt als je, net als Thijs, een stofwisselingsziekte hebt. Daarna liet iedereen oranje ballonnen op van Metakids, met een foto van Thijs en de vraag of mensen willen doneren voor meer onderzoek naar stofwisselingsziekten. Thijs is voor mij een inspiratie om tijdens de Dam tot Damloop 2010 zoveel mogelijk geld bij elkaar te lopen voor meer onderzoek en aandacht naar stofwisselingsziekten. Wie helpt mij mee?!
Social Media
Youtube
Mijn goede doel: Metakids
Het is minder zeldzaam dan je denkt. Elk jaar worden er in Nederland zo’n 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn er meer dan twee per dag.
Veel kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn, omdat er voor de meeste stofwisselingsziekten nog geen behandelingen zijn.
Onderzoek is de oplossing.
Stichting Metakids brengt stofwisselingsziekten onder de aandacht en werft fondsen om meer onderzoek mogelijk te maken. Zodat ook deze kinderen een toekomst hebben.
We hebben uw hulp daarbij hard nodig.
www.metakids.nl
- Kees Noorman
15 augustus 10, € 50 - Wetenschap..ingsbeleid
9 juli 10, € 25 - Obisan Consultants
3 juli 10, € 25




